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社会貢献支援事業

 私たちが創造する新時代「 世界中の人々の心・身体・生活が調和し、一体感による貢献の輪がつながり合う地球循環社会」を実現するための社会貢献事業の一環として、下記の団体を支援いたします。

 

 

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 NPO法人日本全国志士協義会

 

 地球・人類愛で世界をつなぎ、地球社会を実現するために栃木県宇都宮市に創設。恒久平和への啓発、愛の難病支援基金による難病患者への支援、NPO団体等へのコンサルティング活動を行っています。

 

●恒久平和への同志結合事業。

●恒久平和への啓発事業。 

●恒久平和への政策事業。 

●恒久平和へのメディア事業。 

●恒久平和への人材派遣事業。

  

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NPO法人表皮水疱症友の会DebRAJAPAN

 

表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として北海道札幌市で創設。およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症(EB)。病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけています。

 

◆表皮水疱症(EB)とは?

表皮水疱症(EB)は、日常生活でのちょっとした刺激や摩擦により、全身の皮膚や粘膜に水疱(水ぶくれ)やびらん(ただれ)を繰り返す、遺伝性の皮膚難病です。皮膚のそれぞれの層を十分につなぎとめるタンパク遺伝子が生まれた時から欠けているため、簡単に皮膚の層がはがれやすく、水疱やびらんができるのです。現在、国内患者は推定1,000人。根治する治療法がないため、指定難病に認定されています。

 

● 活動は、患者と家族の親睦、情報収集と認知拡大を主な目的とします。

● 表皮水疱症(EB)患者と家族の相談窓口と連携。

● 表皮水疱症(EBみや絵や)に関する治療研究、および最新情報の提供。

● 社会的認知と理解のための交流会、勉強会、講演会、イベント活動。

● 患者と家族に必要とされる治療ケア・治療用材のサポート、生活支援。

● 運営のための寄付金活動。

 

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左:友の会の宮本恵子代表

右:友の会ジュニアリーダー田中萌さん

   (2人ともEB当事者)